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분야
hwpⅠ. 서 론
Ⅱ. 본 론
1. 희귀난치성질환의 개념
1) 희귀난치성질환의 정의
2) 희귀난치성질환의 현황
3) 희귀난치성질환의 의료비지원사업
(1) 목적
(2) 지원현황
(3) 사업개요
2. 희귀질환의 사례(루게릭병)
가. 루게릭병에 대한 개념
나. 루게릭병에 대한 사례관리
3. 희귀난치성질환에 대한 의료사회복지사의 역할
Ⅲ. 결 론
Ⅳ. 참고자료
가. 루게릭병에 대한 개념
1) 루게릭병이란
루게릭병(Lou Gehrig Disease)은 근위축성측삭경화증(筋萎縮性側索硬化症 ALS:amyotrophic lateral sclerosis) 또는 운동신경원질환(MND:motor neuron disease) 등으로 불려지는 병으로 ALS는 질환명이 의미하는 바와 같이 임상적으로 근위축, 근력약화, 섬유속성연축 등을 특징으로 하는 퇴행성 신경계 병변이다. 운동신경세포가 퇴행성 변화에 의하여 점차 소실되어 근력 약화와 근위축을 초래하여 언어장애, 사지위약, 급격한 체중감소, 폐렴 등의 증세를 보이다가 종국에는 호흡장애 등으로 사망에 이르는 질병이다.
이 병은 1930년대 미국 뉴욕 양키스팀의 전설적인 야구스타 루게릭 선수가 갑작스런 발병 후 약2년 뒤인 38세를 일기로 사망함으로서 그 선수의 이름을 따서 루게릭병(Lou Gehrig Disease)으로 불려지면서 세상에 알려지기 시작했으며, 현재 영국 출생의 세계적인 천체물리학자 스티븐 호킹(Stephen Hawking) 박사가 이 병으로 장기간 투병 중에 있는 것으로도 유명하다. 루게릭병은 희귀난치병으로 인구 10만명 당 대략 2-3명에 발생하여 미국에는 약 3만 명, 전 세계적으로 10만 명 정도가 이 병을 앓고 있다. 현재 우리나라에는 약 1,200명의 환자가 이 병으로 투병 중에 있으며, 매년 1,000여명에 달하는 사람이 루게릭병으로 신규 진단되고 또한 매년 1,000여명의 환자가 이 병으로 사망하고 있는 것으로 알려지고 있다. 일찍이 1830년 벨(Bell)에 의해 처음으로 기술되었으며, 1874년 프랑스의 신경과 의사인 샤코(Jean Martin Charcot)에 의해 ALS로 명명된 이 병은 현대의학의 급속한 발전에도 불구하고 그 오랜 세월이 지난 오늘날까지도 아직까지 그 발병원인조차 제대로 밝혀지지 않고 있다. 치료제 또한 거의 전무한 상황으로서 발병 후 생존기간은 환자에 따라 그 차이가 있으나 보통 2-3년, 또는 기관절개 후 호흡기 사용 시 5년 내외로 평균 기대여명은 3-4년이다. 보통 3년 미만이 50% 정도로 가장 많으나 5-10년 생존하는 경우도 약 10%되고 약 10%는 10년 넘게 생존한다.
2) 루게릭병의 증상
⑴ 초기증상
운동뉴런은 척수에 위치하여 손, 발, 혀, 목, 호흡을 관장하는 전신의 수의근을 지배하고 있다. 어떤 운동뉴런이 파괴되고 어떤 근육이 약해지는가에 따라 처음에는 나타나는 증상은 크게 두 가지로 나누어진다.
① 손과 손가락, 다리의 근육이 약해지고 가늘어진다. 손발의 마비에 의한 운동장애 ALS에 걸린 환자의 7분의 3정도는 손발의 움직임에 이상을 느껴 병원을 찾게 된다. 처음에는 젓가락을 집기 어려워지고, 무거운 물건을 들 수 없다, 손과 발을 들어올릴 수 없다
• 보건복지부(www.mw.go.kr)
• 희귀난치성질환헬프라인(www.helpline.cdc.go.kr)
• 한국 ALS 협회(www.kalsa.org)
• 한국루게릭병연구소(www.alsfree.org)
• 오마이뉴스(www.ohmynews.com)
• 에이블뉴스(www.ablenews.co.kr)
• 의료사회복지실천론(2007),강흥구, 학현사
• 희귀난치성질환 복지지원체계 수립에 관한 연구 : 강직성척추염(Ankylosing spondylitis) 질환을 중심으로 이명은, 명지대학교 사회복지대학원,[2007]
