I. 들어가면서
세상에는 우리가 알지 못하는 여러 가지 종류의 병들이 많다. 이런 병들을 희귀난치성질환이라고 하는데 일반인에게는 아주 생소한 분야로 볼 수 있다. 희귀난치성질환은 중증장애를 유발하는 경우가 많아서 환자 본인과 가족에게는 물론 사회적으로도 많은 부담이 되어 왔다. 그러나
2. 희귀질환의 사례(루게릭병)
가. 루게릭병에 대한 개념
1) 루게릭병이란
루게릭병(Lou Gehrig Disease)은 근위축성측삭경화증(筋萎縮性側索硬化症 ALS:amyotrophic lateral sclerosis) 또는 운동신경원질환(MND:motor neuron disease) 등으로 불려지는 병으로 ALS는 질환명이 의미하는 바와 같이 임상적으로 근위축,
- 흔히 발병하지 않고, 완치법이 없는 질환
- 정확한 진단의 어려움
- 효율적인 치료제의 부재
- 고가의 치료약품이 필요
희귀병의 사례 1 - 루게릭병
-근위축성측삭경화증 또는 운동신경원질환
-근위축, 근력약화, 섬유속성연축 등을 특징으로 하는 퇴행성 신경계 병변
-우리나라 약 1200명의
1) 질환의 이해와 특성
휘기난치성질환은 동일 질환의 국내 환자수가 2만 명 이하이며 적절한 치료방법과 대체의약품이 개발되지 않은 병을 의미한다. 전 세계적으로 약 6천여 종의 질환이 있으며, 우리나라에는 50만 명의 환자가 있는 것으로 추정된다. 희귀난치성질환은 진단과 치료 가어려울 뿐 아
희귀. 난치성질환자를 가족원으로 둔 경우 치료비로 인한 경제적 어려움과 동시에 환자를 돌봐야 하는 부담감 또한 환자의 죽음에의 대비 등이 서로 복합적으로 작용하여 가족을 해체하는 위험요소로 자리 잡고 있다.
(조선일보 2004. 3. 7.)
난치 질환자 50만명 추산
1만여명만 의료혜택 받아 병원비