I. 들어가면서
세상에는 우리가 알지 못하는 여러 가지 종류의 병들이 많다. 이런 병들을 희귀난치성 질환이라고 하는데 일반인에게는 아주 생소한 분야로 볼 수 있다. 희귀난치성질환은 중증장애를 유발하는 경우가 많아서 환자 본인과 가족에게는 물론 사회적으로도 많은 부담이 되어 왔다. 그러나
난치성질환의 종류는 6000여종이고 이들 중 80%는 유전성 소인과 관련이 있다고 한다. Orphanet이 제공하는 자료에 따르면 매주 5종정도의 새로운 질환들이 의학문헌을 통해 발표되어지고 있다고 한다.(Orphanet, 2001.NORD)
우리나라에서는 희귀난치성질환자들의 유병률이나 현황은 정확히 파악되어 있지 않다
2. 희귀질환의 사례(루게릭병)
가. 루게릭병에 대한 개념
1) 루게릭병이란
루게릭병(Lou Gehrig Disease)은 근위축성측삭경화증(筋萎縮性側索硬化症 ALS:amyotrophic lateral sclerosis) 또는 운동신경원질환(MND:motor neuron disease) 등으로 불려지는 병으로 ALS는 질환명이 의미하는 바와 같이 임상적으로 근위축,
1. 사업명 : 소아암, 아동 희귀질환, 난치성 질환자의 재활 및 정서안정 지원 프로그램
2. 사업의 필요성
1) 대상자 욕구 및 문제점
소아암의 원인은 아직 정확하게 규명되지는 않았으나 대체적으로 유전적 요인과 환경적 요인이 함께 관련되어 발생하는 것으로 알려져 있다. 성인에 비해 소아
난치성질환자를 가족원으로 둔 경우 치료비로 인한 경제적 어려움과 동시에 환자를 돌봐야 하는 부담감 또한 환자의 죽음에의 대비 등이 서로 복합적으로 작용하여 가족을 해체하는 위험요소로 자리 잡고 있다.
(조선일보 2004. 3. 7.)
난치 질환자 50만명 추산
1만여명만 의료혜택 받아 병원비 없어