I. 들어가면서
세상에는 우리가 알지 못하는 여러 가지 종류의 병들이 많다. 이런 병들을 희귀난치성 질환이라고 하는데 일반인에게는 아주 생소한 분야로 볼 수 있다. 희귀난치성질환은 중증장애를 유발하는 경우가 많아서 환자 본인과 가족에게는 물론 사회적으로도 많은 부담이 되어 왔다. 그러나
2. 희귀질환의 사례(루게릭병)
가. 루게릭병에 대한 개념
1) 루게릭병이란
루게릭병(Lou Gehrig Disease)은 근위축성측삭경화증(筋萎縮性側索硬化症 ALS:amyotrophic lateral sclerosis) 또는 운동신경원질환(MND:motor neuron disease) 등으로 불려지는 병으로 ALS는 질환명이 의미하는 바와 같이 임상적으로 근위축,
- 흔히 발병하지 않고, 완치법이 없는 질환
- 정확한 진단의 어려움
- 효율적인 치료제의 부재
- 고가의 치료약품이 필요
희귀병의 사례 1 - 루게릭병
-근위축성측삭경화증 또는 운동신경원질환
-근위축, 근력약화, 섬유속성연축 등을 특징으로 하는 퇴행성 신경계 병변
-우리나라 약 1200명의
1. 사업명 : 소아암, 아동 희귀질환, 난치성 질환자의 재활 및 정서안정 지원 프로그램
2. 사업의 필요성
1) 대상자 욕구 및 문제점
소아암의 원인은 아직 정확하게 규명되지는 않았으나 대체적으로 유전적 요인과 환경적 요인이 함께 관련되어 발생하는 것으로 알려져 있다. 성인에 비해 소아
[만성질환자 가족] 만성질환과 가족
현대사회는 산업화 ․ 과학화로 인해 의료기술이 첨단화되면서 인간수명이 연장되고 질병의 추세도 변화하고 있다. 급성질환은 감소되고 만성질환의 발생은 점차 증가되고 있으며, 이에 따라 만성질환자 가족도 날로 그 수가 증가되고 있다. 가족은 가족구성