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hwp당신은 대학병원 소아과의 취프 레지던트다. 저녁9시에 전화가 왔을 때 막 나가려고 하고 있었다. 전화는 외곽에 있는 병원의 산과의사로부터 걸려왔다. 그녀는 이분척추를 가진 여아의 출산을 지켜봤다. 지금은 가정의학과 레지던트들이 아기를 맡고 있으며 위기는 없다. 분만실에서 아기에게 소생술까지 필요하지는 않았다. 언제 아기를 대학병원으로 옮길 수 있는가. 당신은 내일 아침 첫 번째로 이 아기를 받을 것을 오늘밤 결정해야한다.
아침 9시에 외곽에 있는 병원의 구급차가 응급실에 도착했다고 알려왔고, 당신은 그들에게 아기를 병실로 올리라고 말한다. 당신은 신경외과 팀을 불렀고 레지던트들이 오기로 했다. 십분 후 구급차 요원들은 인큐베이터를 병실로 옮겼다. 당신은 트랜스퍼 용지에 사인을 하고 아기를 진찰실로 옮긴다. 아기는 엎어져있고 지극히 정상으로 보인다. 아기를 싸고 있는 담요를 들추고 등에 있는 낭(cyst)을 무균 소독하여 제거했다.
그것은 귤 정도 크기였으며 색도 다소 비슷했다. 등 아래쪽의 중간 즈음에 있었고 그 겉은 불그스름한 얼룩이 있는 살색으로 아무도 손댄 적 없는 것 같다. 척수액 유출 소견이 보이지 않는 것으로 봐서 개방에 따른 감염의 위험성은 없다. 아두(兒頭) 둘레는 정상보다 약간 높은 39cm인 것으로 보아 머리에 척수액이 차 있는 것을 알 수 있다(hydrocephalus). 신경외과 레지던트가 합류하여 함께 신체검진을 시작했다. 아기 다리의 운동성에 문제를 보였으며 어떤 손상을 받은 것 같다. 일단 그것은 좋지 않다. 양쪽 발은 곤봉형 즉, 그것은 안으로 휘어져서 발바닥이 서로 마주보고 있는 모습을 하고 있다. 이것은 분명히 근육들이 옆으로 잡아당겨져서 제대로 자라지 못한 것으로 신경 기능에 이상이 있음을 의미한다. 아기는 생후 6개월 동안 발목에 캐스트를 하고 양 발을 곧게 하는 수술을 해야 할 것이다. 당신과 신경외과 레지던트는 아기의 다리와 가슴을 꼬집어보고, 다리를 잡아당겼다 놓아 보았다. 마지막으로 가슴과 다리를 안전한 핀을 가지고 쓸어 내렸다. 복부 아래로는 어떤 반응도 얻을 수 없었다. 이것은 허리 아래로 마비가 되었음을 의미한다.
신경관 폐쇄는 보통 임신 6주에서 8주 사이에 자연히 이루어지는데, 이때 신경관neural tube이 척수로 변하면서 완전히 닫히지 않아 이분척추가 생긴다. 검진 결과를 기초해 볼 때 흉추 하위 레벨인 척수의 T10-12에 손상을 받은 것 같다. 그 지점 아래의 척주에 에 나오는 모든 신경, 요추와 천추로 분지하는 신경들이 기능하지 않는다. 따라서 두 다리의 감각이 없고 허리아래가 마비되어 있다. 방광과 장 기능도 손실되어 있다. 아기는 배뇨와 배변 시에 도움이 필요하다. 아기의 방광에 소변이 차서 역류하게 되면 신장에 손상을 줄 수 있으므로 각별히 주의해야한다.
이분척추는 유전질환이 아니며 특별한 유전적인 패턴도 없다. 비록 그것이 어떤 인종에게서나 가계에서 다소 자주 발생할지라도 그것의 발생을 정확히 예측할 방법이 없다. 그것은 출산 전 산모의 혈액 샘플을 통한 일련의 검사를 통해 발견될 수 있다. 만일 자궁 내 태아에 의해 샘플의 단백질 지표가 높게 나타난다면(AFP), 초음파와 양수 검사를 통해 소견들을 분석하여 확진한다. 이 검사들은 비싸다. 만일 유산을 고려한다면 임신 초기 3개월 내에 이 검사를 시작해야한다.
신경외과 레지던트가 말했다. “이런 젠장. 어떻게 이럴 수 있지? 이 산모는 검사를 단 한번도 안 받아 본 거야? 연구 병원 research hospital은 실험적으로 자궁 내에서 수술을 시도해 보기도 하는 것 같던데 그렇다고 그걸로 문제가 다 해결되는 것 같지도 않아. 이런 경우에 대부분은 유산을 하는데...”
“어떤 검사도 받지 않았어. 차트를 보니까 산모가 어린데다가 의료보장도 겨우 최근에 와서 가입했어.”
“이런 아이들은 끔직한 삶을 살게 되지. 난 얘가 그리 길지 않게 살길 바래. 그건 너무 힘들거든. 분명히 넌 이 아이를 치료하지 않게 될 거야”
당신은 갓 태어난 아기를 보며 말한다. “이 아기도 내 환자야. 우리가 마비를 고쳐 줄 방법은 없지만 그것을 최소화 해줄 수는 있어. 특수 브레이스를 착용하면 이 아기도 조금은 걸을 수 있을 거야. 적어도 십대가 되기 전까지. 그녀는 휠체어에 앉게 될 거구 압력 때문에 욕창이 생기는 걸 막기 위해 열심히 운동하겠지... ”
신경외과 레지던트가 되받았다. “신체 장애는 그것의 반에 지나지 않아. 경미하지만 뇌수종을 가지고 있어서 아마 십 내지 이십 퍼센트 정도 발달지체가 생길 수도 있어. 우리가 션트를 설치해서 뇌에 있는 잉여의 척수액이 복부로 흡수되도록 해 준다 해도 그것에 플러그가 생기면 제거하는 수술을 받아야하는 데다, 아이가 자라기 때문에 교체도 해야 돼. 이런 모든 일들을 누가 다 감당하지? 이게 질적인 삶이야? 션트 수술은 비용이 들뿐더러 뇌막염의 위험성도 커져. 그렇게 되면 넌 어떻게 할꺼니? 심각한 지체아가 휠체어 평생 앉아있는 거지. 누구도 그런 삶을 원하지 않아. 왜 자연의 순리대로 놔두려 하지 않는 거야? 그저 그 아이를 병실에 두고 편안하게 해주면서 시스트가 새기만을 기다리면 돼. 척수액은 곧 감염될 테고 그건 곧 뇌로 들어가 뇌막염으로 죽게 될 거야. 이것이 가장 인간답게 해줄 수 있는 일이야.
“글쎄”
