감상문 - 큐슐라와 그림책 이야기라는 책을 읽고

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큐슐라와 그림책 이야기

‘큐슐라와 그림책 이야기’라는 책을 읽고
처음 레포트에 아동관련 도서를 선정해 독후감을 제출하라고 하기에 어떤 책을 고를까 한참을 고민을 하다가 인터넷 검색을 하게 되었다. 아동관련도서를 찾다보니 문득 ‘큐슐라와 그림책 이야기’라는 책을 보게 되었다. 사람들이 이 책을 추천한 이유를 보니 “쿠슐라 요먼이라는 장애아이가 그림책을 통해 장애를 극복해가는 과정을 섬세하게 기록한 책이며 책이 아이들에게 주는 영향이 매우 중요함을 일깨운다”라고 적혀있어 나는 무척 흥미를 가지며 이 책을 접하게 되었다.
쿠슐라는 태어날 때 몸무게가 2.9kg이었으며 태어났을 때 두 손에 기형 손가락이 하나씩 달렸고, 뇌혈종으로 인한 황달에 걸렸다. 부모들은 아이가 정상적이지 않다는 것을 알게 되었다. 쿠슐라는 호흡이 고르지 않았고 젖을 잘 먹지 못했으며 끊임없이 울었다.
쿠슐라가 18개월이 될 무렵 장애의 원인이 밝혀진다. 쿠슐라와 쿠슐라 아버지, 두 사람의 염색체 패턴이 불완전한 것으로 드러났고 유전적 결함이 밝혀졌기 때문에 몇몇 장애를 피할 수 없었던 것이다.
쿠슐라는 태어난지 2개월째가 되어서도 끊임없이 귀와 목구멍에 병이 걸렸다. 심장에 조그만 구멍이 나서, 피부 발진과 관계가 있는 천식으로 고통을 받았다. 때문에 쿠슐라는 끊임없이 병을 앓았고 병원에 자주 입원했다. 쿠슐라의 발달은 모든 점에서 정상아보다 훨씬 뒤떨어질 수밖에 없었다.
쿠슐라 부모는 상상할 수 없었던 두려움과 불안을 느끼기 시작했다. 도서관에서 ‘장애아’에 관한 책을 빌려와 다가올 일에 준비를 결심한다. 하지만, 아기의 앞날에 대해 알 수 있는 것은 아무것도 없었다.
심리학자는 ‘쿠슐라의 팔이 제멋대로 움직이고, 특이하게 몸 뒤쪽으로 흔들거린다’고 썼다. 35주에 ‘개인-사회성’검사에서, 24주된 아기의 수준이라는 판정이 나왔고 다리 움직임은 28주 수준으로 평가되었다.
쿠슐라는 ‘적응성’검사에서는 0점을 받았으나 언어분야에선 32주 수준으로 3주 밖에 늦지 않은 결과를 받았다. 언어 점수에서 크게 뒤지지 않은 이유는 입원한 동안 식구들이 큐슐라를 돌보아 주면서 들려준 풍부한 말(주로 이야기, 노래, 그림책 읽어주기)과 직접 관련이 있는 것 같았다.