서평 - 다르게 보는 아이들
분야
hwp외눈박이 세상에서 장애아와 살아가는 부모들의 이야기
‘다르게 보는 아이들’
이 책은 독일의 정신과 의사인 ‘게르다 윤’이라는 사람이 지은 책으로 60～70년대의 독일에서 장애아이를 키운 부모들의 수기가 11편이 수록되어 있다. ‘외눈박이 세상에서 장애아와 살아가는 부모들의 이야기’라는 부제를 통해 알 수 있듯이 부모들이 직접 장애 아이를 키우면서 있었던 일들을 솔직하게 진술한 책이다. 처음에 이 책을 접했을 때에는 우리나라에서 일어난 일도 아니고 게다가 60～70년대의 일이기 때문에 지금의 현실과는 많이 다를 것이라는 예상으로 책을 읽어나갔다. 그런 예상과는 달리 장애 아이를 키우고 있는 우리 주위의 문제와 장애 아이를 키움에 있어서 열악한 상황 등은 현재 우리나라의 모습과 매우 흡사하였다. 아니, 어쩌면 지금 우리나라의 상황이 더 열악할 지도 모른다.
이 책에는 주로 정신적 장애를 가지고 있거나 정신 장애와 더불어 신체적 장애를 가진 장애 아이들을 중심으로 이야기를 전개해 나가고 있다. 예를 들어 뇌 손상, 다운증후군, 자폐증, 간질 등의 병명으로 정신과 신체적으로 이상을 가진 자 즉, 장아 아이를 키우고 있는 부모들이 직접 자식을 키우면서 있었던 체험을 이 책은 진술해 나가고 있다. 병명 중에는 뇌 손상을 입거나 다운증후군을 가진 아동들이 많이 등장하고 있다. 뇌 손상의 경우 대부분 출산 시 산소부족에서 오는 경우가 대부분이었으며 다운증후군은 세포가 분열되는 과정에서 장애가 발생해 정액 세포나 난세포에 하나만 있어야 하는21번째 염색체가 2개가 있게 되는 경우가 대부분이다. 이 책에는 앞부분에는 장애아 11가족의 부모가 자기 아이를 키우면서 있었던 어려움들을 쓴 수기가 있고, 뒷부분에는 ‘다르게 보는 아이들을 곁에 둔 독자들에게’라는 제목으로 일반 사람들이 장애아를 쉽게 이해할 수 있게 하기 위해 장애의 원인과 치료, 재활에 대한 이야기들, 문제점과 해결방안 등에 대한 기본 지식에 대해 언급하고 있다. 뒷부분의 내용은 보고 장애에 대한 여러 가지 지식을 알게 된 계기가 되었다.
11편의 수기에 실려 있는 내용을 보면 다양한 삶의 모습을 볼 수 있다. 주위의 따뜻한 사랑이나 서로간의 이해를 통해서 사랑이 더욱 돈독해진 경우도 있었고, 주위의 몰인정한 시선과 서로간의 이해가 부족해서 부부 생활이 끝이 나거나 다른 사람과의 관계 역시도 어렵게 되는 경우가 있었다. 다른 자식은 더 낳지 않는 대신에 그 아이에게만 깊은 관심을 주고 사랑으로 보살피며 아이를 위해 헌신을 하면서 부부는 서로 의지를 하고 이해를 하는 그런 수기가 있었던 반면에 아내에게 장애 아이에 대한 책임을 물리고 장애 아이는 자기 자식이 아니라며 행동이 거칠어지는 남편의 이야기를 다룬 수기와 장애 아이를 출산함으로 인해 시댁과 갈등이 생기는 이야기를 다룬 수기도 있었다. 대부분 장애 아이를 낳았을 경우 그 책임이 아내에게 즉, 장애 아이의 어머니에게 돌아가는 경우가 많았다. 자식을 위해서라면 직업을 버리고, 자식의 교육을 위해서라면 발 벗고 나서기까지 하는데 비해 남편의 경우는 자기 자식이 아니라며 사실을 인정하지 않거나 이혼을 해서 다른 가정을 다시 만들거나 책임을 회피하는 경우가 많았다. 이런 점을 보면서 자식을 키움에 있어서는 부성보다는 모성이 더 강하다는 사실을 알게 되었다. 요즘은 부성 역시도 강조되고 있는데 이런 상황일수록 남편이 아내를 위로해주고 서로 도우며 어려운 난관을 헤쳐 나가는 것이 바람직하다고 생각한다. 그 누구의 혼자만의 책임이 아닌 서로 인생의 반려자로서 도우며 자식을 위하고 이해하며 더욱 사랑을 돈독하게 하는 모습이 바람직하다고 생각한다.
장애아들은 그저 남들과 조금 다를 뿐이다. 단지 세상을 조금 다르게 볼 뿐이다. 장애아들은 다른 사람의 도움을 필요로 하는 사람이거나 사회의 동정 없이는 살아가기 힘든 사람이 아니다. 오히려 동정으로 가득 찬 도움은 원하지 않는다. 그런 행동은 장애인들에게 오히려 슬픔을 안겨줄 뿐이다. 동정심으로는 아무도 그들을 도울 수가 없다. 장애아들 역시도 우리와 같은 사람이고 인격을 가지고 있는 생명체이다. 사람이기 때문에 있는 존엄성을 존중해 주어야 하며 우리와 다르다는 생각은 버려야 할 것이다. 그리고 보다 따스한 시선으로 대하고 행동하는 태도가 필요하다고 생각한다.
우리나라의 경우 장애 아이를 가진 부모들은 이민을 가기를 원하는 경우가 많다는 이야기를 들은 적이 있다. 그 이유는 선진국의 경우 어려서부터 죽을 때까지 여러모로 국가에서 도움을 주기 때문이다. 현재 우리나라의 경우 장애아와 그 가족에 대한 편견들, 엄청난 치료비와 교육비등은 부모들에게 있어서 버거운 부담감을 안겨 주고 있다. 60～70년대의 독일의 모습과 다를 바가 없다. 현재 독일의 상황을 보면 90년대 이후 장애아에 대한 사회복지적 제도나 일반 사람들의 장애아에 대한 태도가 긍정적인 쪽으로 많이 바뀌었다고 이 책엔 제시되어 있다. 우리나라 역시도 제도적으로나 의식적으로나 장애아들에 대한 대책이 필요하다. 우선 제도적으로 장애아에 대한 의료시설을 확충하고 치료비를 국가에서 어느 정도 대주는 등의 제도 개선이 필요할 것이다. 그리고 유치원, 학교에서부터 장애아와 일반 학생의 통합 교육을 실시해서 서로에 대한 편견(예로 장애아와 같이 수업을 받으면 장애아 흉내를 내는 등의 안 좋은 효과가 나타난다는 생각)을 없애고 서로를 위하고 더불어 사는 삶을 배우게 하여야할 것이다. 무엇보다도 일반 사람들의 장애아에 대한 고정관념을 없애고 장애 아이들에 대한 따뜻한 시선을 보낼 수 있는 마음가짐이 가장 중요하다. 장애아 역시 더불어 함께 이 사회를 살아가는 사회 구성원으로서 인정하는 마음가짐을 가져야할 것이다. 장애아는 이제 더 이상 장애아를 가진 가정만의 문제가 아니라 우리 모두가 같이 짊어지고 나가야 하는 문제인 것이다.
이 책은 나에게 있어서 여러 가지를 생각하게 하는 계기를 마련해 주었다. 나 역시도 장애 아이를 보면 나와는 다른 사람이라는 생각에 피하기만 했었다. 그런데 이 책을 읽고 나서는 여러 가지를 생각하게 되었다. 우선은 ‘장애아는 우리와 조금 다를 뿐’이라는 것을 알게 되었다. 그리고 장애아 문제는 그 가족에게만 그 책임을 전가시킬 것이 아니라 우리 모두의 책임이라는 것을 알게 되었다. 이 책의 저자인 게르다 윤은 이 책이 무엇보다도 중계자 역할을 할 수 있기를 희망한다고 진술하고 있다. 장애 아이를 가진 가족과 평범한 아이를 가진 가족들 모두 한마음으로 뭉쳐서 이 사회에 뿌리깊게 박혀 있는 편견과 차별을 바꿔나가야 할 것이다.
